Ce 28 février, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, la Rennaise Magali Nguema tenait à évoquer le psoriasis, une affection inflammatoire chronique qui touche environ 2 à 3 % de la population de la planète. « Le psoriasis est quasiment invisible », explique-t-elle. « Elle se manifeste par des plaques rouges recouvertes de squames blanches, qui peuvent surgir sur tout le corps, y compris le cuir chevelu. C’est un syndrome qui peut fragiliser tout le monde, à tout âge ».
Difficile au quotidien
Bien qu’elle soit relativement fréquente, cette maladie demeure méconnue. « Elle peut apparaître à tout moment de la vie, dès l’enfance ou à l’âge adulte, sans distinction de sexe ni d’origine. Ses manifestations sont multiples. Certaines personnes développent des plaques épaisses sur le cuir chevelu, souvent confondues avec des pellicules. D’autres ressentent des démangeaisons intenses ou constatent une sécheresse extrême de la peau. Dans les formes les plus avancées, des douleurs articulaires peuvent survenir, rendant le quotidien difficile. »
Heureusement, certains traitements permettent de soulager les symptômes, mais il n’existe pas encore de solution définitive. « La guérison est un bien grand mot, on apprend à vivre avec. C’est une maladie qui évolue par poussées, un peu comme des montagnes russes, souvent influencées par le stress. » Pour les formes légères, des crèmes à base de corticoïdes permettent d’atténuer les symptômes. Pour les cas plus sévères, des thérapies en biothérapie, qui agissent sur le système immunitaire, offrent un meilleur confort aux patients. « Je suis suivie depuis plus de dix ans à l’hôpital Pontchaillou. Au début, on me proposait uniquement des traitements locaux : shampoings, UV ou comprimés. Aujourd’hui, les solutions sont beaucoup plus avancées, notamment avec une prise en charge efficace sur le long terme. »
Si Magali a choisi de témoigner, c’est avant tout pour sensibiliser et donner de la visibilité au psoriasis. Cette maladie de peau est encore trop peu représentée dans les discours médicaux, en particulier chez les personnes noires. « Je souhaite devenir une ambassadrice de cette pathologie. Nous sommes à une époque où l’on évoque de plus en plus de charge mentale, et je pense qu’il est essentiel d’intégrer les handicaps invisibles à cette discussion. Le psoriasis impacte non seulement le corps, mais aussi le bien-être psychologique. En parler, c’est permettre aux patients de se sentir compris, reconnus et mieux accompagnés. »
Pour elle, le psoriasis peut être un véritable fardeau au quotidien. « L’image de soi est profondément affectée. Il devient difficile d’accepter son apparence, surtout lorsque la maladie touche des zones visibles comme le visage ou les mains. Certaines personnes me faisaient des remarques sur mes cheveux, pensant que je ne les lavais pas assez souvent. La vie sociale et professionnelle est parfois fragilisée par la peur du jugement. L’intimité du couple peut aussi en souffrir, tant l’impact psychologique est fort. » Après plus de dix ans de lutte, Magali Nguema a trouvé une nouvelle mission : sensibiliser un maximum de monde. « Dans une époque où la santé mentale et le bien-être sont au cœur des discussions, il est essentiel de donner de la visibilité au psoriasis. Dernièrement, même Beyoncé a révélé qu’elle en était touchée. Cela permet de montrer que cette maladie ne doit pas être un sujet tabou. »
