À cinquante ans, Jean-François voit de plus en plus mal. « La nuit, je n’aperçois pas les obstacles dans la rue. » Sourd de naissance, il devient malvoyant. « C’est très compliqué pour lui et tant d’autres quand ils sont atteints par cette maladie », explique un médecin. « Beaucoup de personnes malentendantes ont appris à lire sur les lèvres. Faute de vision, leur vie quotidienne est altérée. »
Pour combattre ce syndrome Usher 2, Brigitte Rouillac, maman d’un jeune malade, se bat depuis maintenant quelques années. La Rennaise a créé un fonds de dotation pour financer la recherche. « Au début, ce ne fut pas facile », glisse-t-elle. « On ne savait pas comment faire. Ce n’était pas notre métier. » Quelques années plus tard, elle est bien plus sereine. « Les donateurs sont de plus en plus nombreux et récurrents. Nous commençons à être plus connus. Des entrepreneurs commencent à nous aider. »
Environ 400 000 personnes sont touchées par la maladie Usher 2 en Europe
Pour financer les besoins, Brigitte Rouillac organise des dîners caritatifs, des concerts ou encore des mécénats (route du Rhum). « Depuis sept ans, nous avons collecté plus de 300 000 euros », précise la présidente de la fondation. « Nous avons orienté les études vers les maladies visuelles, et notamment la rétinite pigmentaire touchant les plus jeunes. Les différents dons sont dédiés à l’équipe vision de l’INSERM de Montpellier (notre photo). »
En France, 1 enfant sur 2000 perdra la vue à l’âge adulte. « Malheureusement, la recherche sur l’œil était le parent pauvre. Désormais, elle est de plus en plus prise en compte. Elle se tourne en particulier vers la thérapie cellulaire (changement des cellules mauvaises par des saines). Dans cinq ans, nous espérons une solution grâce aux dons. » En attendant, des familles désespèrent. « C’est une maladie encore trop méconnue. On ne se rend pas compte ce que peut être la perte de la vue quand on a une trentaine d’années ou quand on apprend que son enfant est atteint du syndrome d’Usher ! C’est un effondrement, une douleur inimaginable. » Brigitte Rouillac, Présidente. 06 20 65 33 33. www.vaincre-usher2.com. Mail : [email protected]
Infos + : L’enfant naît malentendant, environ de 60 à 80 % de perte d’audition. La perte de la vision par une réduction du champ visuel est due à une dégénérescence de la rétine (rétinite pigmentaire RP) qui apparaît en général à l’adolescence. Ce handicap est invisible. La Maison départementale des Personnes handicapées ne propose pas de prestation de compensation pour la « surdicécité », mais seulement pour un seul handicap : la surdité ou la cécité.
