L’encéphalomyélite myalgique (EM), maladie chronique invalidante, touche au minimum 300 000 personnes en France. À l’occasion de la journée internationale de l’EM (12 mai), plusieurs rassemblements sont organisés dans plusieurs villes. À Rennes, elle aura lieu le samedi 14 mai à 14 h 30, au centre-ville, à l’intersection du Mail et de rue Lenée.
Vêtus d’un haut rouge, les militants disposeront dans l’espace public de chaussures, symbolisant l’absence de celles et ceux qui sont trop faibles pour se déplacer.
Aujourd’hui, l’EM est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé, mais toujours pas enseignée en France. Elle vole des vies de femmes, d’hommes et d’enfants de tous âges et de tous milieux. Trois quarts des malades ne peuvent plus travailler, une grande partie est confinée, voire alitée à domicile sans date de sortie. « Les professionnels de santé n’ont aucune formation sur cette maladie complexe, aux multiples symptômes », ajoute un responsable de l’association Millions Missing France.
L’EM apparaît généralement à la suite d’une infection (grippe, mononucléose…). Elle se déclenche aujourd’hui chez des dizaines de milliers de malades suite à la Covid-19, soit une partie des malades Covid long. Elle pourrait très rapidement toucher plus d’un demi-million de personnes en France. «Le malaise post-effort est caractéristique. C’est une aggravation des symptômes et de l’épuisement après une activité physique ou cognitive souvent banale.»