Cette femme est la pudeur incarnée. Pas un moment, Brigitte Rouillac ne se plaint. Au contraire, elle sourit toujours comme pour cacher sa tristesse. Mais de grâce, pas de pitié, elle n’en veut pas. Elle veut que l’on aide son fils et les autres malades, victimes de la maladie Usher 2.
A la naissance de son fils, François, en 1985, elle ne se rend pas compte tout de suite de sa maladie. « Il était un enfant très calme », se souvient-elle. « On le grondait parce qu’il ne nous répondait pas. On se disait : c’est une tête de caboche. » Mais à deux ans, le diagnostic tombe. « Mon fils devenait sourd. C’était génétique. Nous avons donc décidé de ne pas faire un deuxième enfant. »
« Notre fils commençait à perdre la vue »
D’autres se seraient effondrés. Elle, non ! Elle décide de consacrer une partie de son temps à son fils, de laisser ses activités d’enseignante et de trouver des solutions pour lui. « François a été pris en mains par une batterie de professionnels, dont des audioprothésistes, des ORL, des psychologues, des orthophonistes. Il a été suivi de façon très importante. »
Avec beaucoup d’attention, son fils réussit à passer le bac avec mention, à étudier le droit. Il décroche même une bourse ministérielle pour passer une thèse en droit de la presse et devenir avocat. Tout se passe bien jusqu’au deuxième coup de semonce. « Notre fils commençait à perdre la vue. J’ai vite compris pourquoi il se cognait durant son adolescence, pourquoi il était si distrait. Son champ de vue rétrécissait depuis tout jeune. Il a été obligé de cesser sa thèse en droit et d’arrêter ses cours de travaux dirigés. On le sentait en grand danger. Il était extrêmement fatigué. Il avait du mal à se concentrer. »
Le diagnostic est tombé
Face au destin, Brigitte Rouillac interroge des médecins, des professeurs partout dans le Monde. « Le diagnostic est tombé. Il était victime de la maladie Usher2. Une maladie rare évolutive et incurable qui touche dès l’enfance les deux sens, l’ouïe et la vue. Je ne savais même pas que cela existait. »
A l’annonce de la nouvelle, Brigitte Rouillac décide d’affronter l’inéluctable pour avancer. Elle réduit ses activités dentaires pour comprendre cette maladie. Elle consulte des forums, des sites et, après quelques recherches, elle trouve une chercheuse expérimentée travaillant à l’Institut des Neurosciences de Montpellier, Vasiliki Kalatzis. « Elle nous a redonné tout de suite espoir », explique-t-elle. « Pour moi, nous allons trouver. La maladie est rare mais monogénique, donc plus facile à étudier pour trouver un médicament à condition de faire les recherches sur le gène atteint. »
Entre les deux femmes, le courant passe vite. En revanche pour mener à bien leur combat, il faut de l’argent et créer un Fonds de Dotation. « Il fallait trouver 15000 euros. On a fait appel à nos amis, à nos connaissances. Il nous reste aujourd’hui à trouver 300 000 euros pour la recherche fondamentale sur une durée de trois ans. »
Plus que jamais, Brigitte Rouillac se mobilise avec son mari, Didier Rouillac, chef d’entreprise rennais pour leur fils et pour toutes les familles touchées. « J’ai créé un site Internet avec une amie. J’ai suivi des cours de réseaux sociaux. Notre fils décide de participer à nos côtés et accepte de se dévoiler pour évoquer son handicap en direct sur France 3 le 28 février 2018, lors de la journée internationale des maladies rares. »
Aujourd’hui, Brigitte Rouillac en appelle aux bonnes volontés de chacun. « Nous prenons notre bâton de pèlerin, mon mari et moi-même. Les besoins sont énormes dans le monde. Régulièrement, je suis contactée par des mamans. Encore récemment, j’ai reçu un mail d’une Québécoise, mère de deux enfants, me demandant de l’aider. » Fonds de dotation Vaincre Usher 2, 25 rue Anatole Le Braz, 35 700 Rennes. [email protected]
Pour en savoir plus : En France, 3000 personnes sont victimes de la maladie Usher 2 et 400 000 personnes dans le monde. L’article vous est proposé en partenariat avec la revue Tkitoa.
